“请问谁家还有多余的氯巴占?”
“家人们，哪里能买到氯巴占，我的孩子快断药了，着急!”
……
12月1日，健康时报记者从一个“加油吧宝贝”微信群看到，多位患儿家属纷纷发布求助信息。他们的孩子患上了婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)等罕见癫痫性脑病——这些都是罕见病。
“最近因为缺药，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。”患儿家属“松松爸”向健康时报记者表示，目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。
此前，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪被带到了警察局。
松松爸向健康时报展示的收集的部分罕见病患儿家属的联合签名。受访者供图
氯巴占是一款治疗此类罕见病的广谱抗癫痫发作药物，上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出，自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。松松爸告诉健康时报记者，“在我们病友群里，目前有1600多名患儿正在服用此药。”
罕见癫痫性脑病患病的孩子，会出现反复的癫痫发作。有的患儿每天发作几十次甚至上百次;有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久;有的患儿会因为抢救不及时而死去。同时，多数患儿会因为伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。
根据《精神药品品种目录(2013年版)》，氯巴占在我国属于第二类精神药品，在国内未获批准上市销售。患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。
根据国家禁毒委员会办公室2017年引发的一份《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相当于0.1毫克海洛英。2016年国家药监局发布的“药物警戒快讯”中也显示，阿片类与苯二氮卓类等药物联合使用可能会导致严重风险，而氯巴占属于苯二氮卓类药品。
药品管理法规定，国家对精神药品实行特殊管理办法，进行管制。除本条例另有规定的外，任何单位、个人不得进行麻醉药品药用原植物的种植以及麻醉药品和精神药品的实验研究、生产、经营、使用、储存、运输等活动。
“最近患者群里求助信息越来越多，大家都已经到了即将断药的边缘，然而我们除了相互安慰，束手无策。”松松爸向健康时报记者表示，孩子每天需要吃2片氯巴占，一旦氯巴占中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。
“精神类药品确实具有成瘾性，会对人体造成很大的影响，因此对这类药品管制确实要比较严格。”中国药科大学国家执业药师发展研究中心副主任康震告诉健康时报记者，但是不能否认，确实有些患者需要服用该类用药，建议国家相关部门建立绿色通道，由医院向相关政府部门申请，再从国家层面授权给相关企业以及医院，给予她们一定的特殊通道采购权，并按照实际需求规定相应的采购量，放入国家相关药品库中，保证此类患儿的用药。
除了建立绿色通道，知名药师冀连梅也告诉健康时报记者，“除了建立绿色通道，允许特殊药品代购渠道畅通以外，还应该呼吁让临床试验中的药物尽快审批上市。”
“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们呼吁能否为全国1600多位即将断药的孩子建立购药绿色通道，或者其他更加可行的购药办法，解决现在患儿棘手的断药难题。”松松爸表示，“我们愿意合法买药、接受监管，实际上每一个患儿家长，都不愿意冒着违法犯罪的风险去获取这些救命药。”
此前报道：母亲为救儿子代购管制药被认定贩毒
在家照顾患罕见病的儿子
却不曾料到
自己会因为代购药品涉嫌贩毒
被警察找上门……
01
儿子出生25天
被确诊为癫痫
儿子出生第9天的时候，
河南郑州的李女士发现
儿子跟其他孩子表现不同，
于是去医院办理了住院。
儿子出生第25天的时候
医院确诊为癫痫。
李女士当时也没多想，
她的心里只有一个念头：
给孩子治病。
第3个月的时候，
在家吃着晚饭，
孩子突然就昏迷不醒了，
抱着孩子去医院的路上，
孩子一直都是癫痫状态。
这次医生告诉李女士，
她的儿子患的是一种罕见病：
婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)，
属于药物难治性癫痫。
李女士查了很多文献资料，
得知这个病夭折率高，
活下来的孩子也没什么发育。
但是她的心里只有一个念头：
让儿子活下来。
02
病友群里代购买药
孩子服用后有效果
辞掉工作在家照顾孩子，
跑了很多地方、用了很多药，
但是都不见好转，
绝望之中
医生让她试试“氯巴占”。
“氯巴占”在很多国家用于治疗癫痫，
但在我国是第二类精神药品，
属于特殊管理药品，
没有批准上市也没有进口许可。
治病的药写在医生的病历上
但是医院没有，
李女士只能自己去找，
她想到了病友群。
李女士先后加了多个病友群，
在病友的口口相传中
她认识了一位代购，
也是一位患病孩子的家长，
陆续从他那里买到了“氯巴占”。
孩子的癫痫发作得到了有效控制，
李女士看到了一丝希望：
“不发病时，
孩子偶尔会开心地踢一下小脚丫。”
03
警方找上门
才发现牵扯进“毒品案”
今年6月初，
李女士接到代购发来的信息，
让自己拿着孩子的病历到海关
帮忙收取一个来自意大利的包裹，
她没多想就答应下来。
今年9月3日上午，
一家人正在吃早饭，
郑州市中牟县警方找上门，
李女士才知道，
自己因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”
被警方传讯了。
李女士是最后一名归案人员，
代购以及四位患儿家长都已经归案。
他们都跟代购“氯巴占”有关
9月3日当天，
警方对她采取了取保候审。
11月23日，
李女士收到了中牟县人民检察院的
“不起诉理由说明书”。
检方认为她已经构成
走私、运输、贩卖毒品罪，
但鉴于“为子女治病诱发犯罪”
“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因
最终做出了“定罪不起诉”的决定。
李女士心里一直有个疑惑：
医生推荐过氯巴占，
自己也没有非法使用，
用来治病的药怎么就成了毒品?
有律师解释：
我国精神类药品都属于管制类药品，
买来后滥用就属于犯罪的行为，
如果是精神科医生开的就不算药物滥用。
国家在精神管制类药品
的运输上有明确规定，
如果只是一个中间环节帮别人运输，
会成立运输毒品罪。
04
她决定申诉
却最担心买不到儿子用的药
李女士无法接受这样的结果，
她决定申诉：
“我只是为孩子购买了救命的药。”
但是她现在最担心的是买不到药：
“最近我已经给宝宝减了药量，
剩下的还够吃两周。”
她也不知道没有氯巴占的维持
孩子能撑多久。
她也担心，
如果以贩毒定罪，
会影响群里其他人购药，
毕竟这个群体需要的药
还有很多是管制药。
如今
李女士的儿子已经一岁八个月了，
仍不会抬头、不会坐、不认识父母，
只能喝奶吃一些流食。
李女士依旧像照顾正常孩子一样，
逗孩子笑、带孩子出去玩。
她有过疑惑有过动摇，
甚至曾想自杀，但是都挺过来了。“我希望孩子能活着，等到医学进步的那一天，哪怕只能认识我、认识这个世界，只会吃东西、会抓东西、会认识玩具，会知道孩子的童年是需要玩具的。”
但是当下李女士最大的希望是：她和那些患儿家长们都能从合法渠道买到药品，给孩子治病。
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